Записи с меткой ‘Фонд Бэла’

Мастерская скульптора АЛЕКСАНДРА РЯБИЧЕВА. Благотворительный вечер ФОНДА «БЭЛА»

 Мастерская  скульптора  Александра Рябичева Фонд "БЭЛА" Благотворительный вечер

Мастерская скульптора
Александра Рябичева
Фонд «БЭЛА»
Благотворительный вечер

 Мастерская скульптора Александра Рябичева. Благотворительный вечер  Фонда "БЭЛА". Благотворительный вечер.

Мастерская скульптора
Александра Рябичева.
Благотворительный вечер Фонда «БЭЛА». Благотворительный вечер.

В мастерской скульптора Александра Рябичева состоялся благотворительный вечер фонда «Бэла», с целью сбора средств на лечение детей, родившихся с редким, приносящим страдания заболеванием булезным эпидермолизом. Таких детей называют «ДЕТИ-БАБОЧКИ». Их кожу, чувствительную к самым легким прикосновениям, сравнивают с тонкими крыльями бабочек. Дети, страдающие от ранимости их тонкой кожи нуждаются в дорогостоящих лекарствах и особенном уходе. Большую помощь в сборе средств для лечения детей-бабочек оказывает Фонд БЭЛА, который организовывает благотворительные вечера, приглашая известных артистов, художников, фотографов и неравнодушных зрителей.

Одним из основных событий мероприятия в мастерской скульптора Рябичева стало выступление Кати Гордон в сопровождении Дмитрия Соколецкого и Вячеслава Мареева. Ребята исполнили несколько композиций из альбомов «Ничего лишнего», «Надоело бояться» и «Светлые люди». Завершился вечер под аккорды песни «Полина».

Как стало известно позднее, данное камерное мероприятие помогло собрать на нужды детишек достаточно крупную сумму.

Сайт фонда Бэла: deti-bela.ru
Друзья, не оставайтесь равнодушными!

Мастерская скульптора  Рябичева.  Фонд "БЭЛА". Благотворительный вечер.  Выступление  Кати Гордон

Мастерская скульптора
Рябичева.
Фонд «БЭЛА».
Благотворительный вечер.
Выступление
Кати Гордон

Мастерская скульптора Александра Рябичева.  Фонд "БЭЛА" Благотворительный вечер включил так же презентацию клипа на  музыку и стихи  Андрея Макаревича

Мастерская скульптора
Александра Рябичева.
Фонд «БЭЛА»
Благотворительный вечер включил так же презентацию клипа на
музыку и стихи
Андрея Макаревича

Фонд «БЭЛА». Мастерская скульптора АЛЕКСАНДРА РЯБИЧЕВА. Выставка и концерт

.картинка-фонда-Б

В тему:
Есть люди с особо чувствительной кожей –
их лучше не трогать. Они не похожи
на всех остальных. Они носят перчатки,
скрывая на коже следы-отпечатки
лилового цвета от чьих-нибудь пальцев,
бесцеремонных в иной ситуации.
Они опасаются солнца в зените.
Обычно, надев толстый вязаный свитер,
выходят из дома по лунной дорожке
пройтись; и не любят, когда понарошку,
когда просто так, не всерьез, не надолго.
Болезненно чувствуют взгляды-иголки
и крошево слов. Они прячут обиду
в глубины глубин, но по внешнему виду
спокойны они, как застывшая глина,
лишь губы поджаты и паузы длинны.
Они уязвимы, они интересны;
и будьте чутки и внимательны, если
вы их приручили: они не похожи
на всех остальных – они чувствуют кожей.
(С) Елена Рыжова

В начале года в мастерской скульптора Александра Рябичева на Светлом проезде в Москве открылась выставка Фонда «Бэла» и состоялась презентация музыкального клипа автора Антона Дзобаева в целях привлечения внимания к проблеме редкого заболевания — буллёзный эпидермолиз.

Фонд «БЭЛА» возник благодаря ребенку, родители которого бросили его в больнице, как только увидели. Малыш был болен одной из самых тяжелых болезней в мире – буллёзным эпидермолизом. По счастливой случайности, на мальчика вышли волонтеры и взяли «под своё крыло». В общем-то, на этом история могла бы и завершиться, но выяснилось, что об этом заболевании в России практически ничего не известно.
Для всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Фонд – «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
сайт www.deti-bela.ru

Катя Гордон